Pierre is de inspiratie, de bestaansreden en de motivatie achter Petit Pierrot
Het verhaal van Petit Pierrot begint bij Pierre. Onze prachtige zoon die op 8 maart 2023 het levenslicht zag. Vol verwachting startten wij, Manon en Thibault, als jonge ouders aan een nieuw hoofdstuk in ons leven. Helaas veranderde onze roze wolk na enkele maanden in een grijze donderwolk.
Pierre ontwikkelde niet volgens het boekje en al snel kwamen er vermoedens van epilepsie bij kijken. Na een reeks doktersbezoeken en onderzoeken volgde er eind juni 2023 een spoedopname in UZGent. Daar kregen we het verdict dat Pierre met een meervoudige beperking door het leven zou gaan. Er volgden nog heel wat onderzoeken, maar een diagnose bleef uit.
Na maanden van onzekerheid en slechts zeer geringe vooruitgang bij Pierre, kregen we begin januari 2024 dan toch een diagnose. Pierre is geboren met een extreem zeldzame genetische aandoening. De prognose luidt dat hij hoogstwaarschijnlijk nooit zal stappen of praten en ook op medisch vlak heel wat uitdagingen zal blijven ondervinden. We verwachtten ons aan slecht nieuws, maar dit verdict sloeg in als een bom.
Reeds in juni 2023 nam ons leven een bocht van 180 graden. We kwamen in de parallelle wereld van het zorgouderschap terecht. We ontpopten onszelf tot verzorgers, kinesisten, ergotherapeuten en maakten kennis met vakjargon waar een student tweede jaar geneeskunde nog ongemakkelijk van wordt. Ook ons huis in Brussel lieten we meteen aanpassen aan Pierre zijn (toekomstige) noden.
Dat de reguliere kinderopvang geen plaats was voor Pierre, werd al snel duidelijk. Voor kindjes als Pierre bestaan er daarom Multifunctionele Centra (MFC). Een MFC doet dienst als kinderdagverblijf en schoolvervangende en/of schoolaanvullende opvang voor kindjes met een zware beperking die aangepaste zorg nodig hebben. Zo krijgen ze er allerhande therapieën, worden ze opgevolgd door een dokter en zijn de ruimtes afgestemd op hun noden. Tot onze grote verbazing zijn er slechts een zeer beperkt aantal MFC’s in Vlaanderen, die daarenboven allen kampen met een (lange) wachtlijst. Tot overmaat van ramp bleek dat er in heel het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, noch op doenbare afstand van Brussel een MFC is voor kinderen met een meervoudige beperking. Een groot probleem voor ons, aangezien het huis dat we reeds aan het verbouwen waren in Ukkel ligt.
Nadat de golf van ongeloof, teleurstelling en boosheid was gaan liggen stonden we voor de keuze: verhuizen of zelf actie ondernemen. We kozen voor het laatste en zijn vastbesloten om zelf een MFC op te richten in Brussel. We hopen zo een wezenlijk verschil te maken, voor ons eigen gezin, maar ook voor nog heel wat andere kinderen en gezinnen.
Hoewel het eenvoudig klinkt, was en is dat het allerminst. Toch zijn we bijzonder gemotiveerd om een steen te verleggen voor Pierre en lotgenootjes in en rond het Brusselse. Wij willen Pierre’tje dicht bij ons kunnen houden, maar dat kan enkel mits de juiste zorgen en omkadering binnen handbereik zijn. Daar gaan we – met jullie hulp – voor zorgen.
